חיים חדשים

תכנית 1289

הורים לילד עם צרכים מיוחדים

שיחה עם הרב ד"ר מיכאל לייטמן – 229.11.20 - אחרי עריכה

אורן: היום נשוחח עם הרב לייטמן על תמונה מתוך החיים, תמונה אמיתית לא פשוטה, מאוד מורכבת אפילו, וננסה ללמוד ממנה איך הוא מתבונן, מתוך תפיסת העולם האינטגרלית, על הדברים.

ניצה: הסיפור שלנו הוא סיפור של זוג צעיר יחסית, בערך בשנות ה-30 לחייו, יש להם שני ילדים צעירים, ילד בן 8 וילד בן 4. הם רצו עוד ילד כדי להשלים את התמונה המשפחתית, ונולדה להם בת. כעבור מספר חודשים הם התחילו להרגיש שמשהו לא לגמרי תקין עם הראייה של הילדה והם התחילו לקחת אותה לבדיקות. הסתבר שלתינוקת יש לקות ראייה קשה, זאת לקות שהיא בעצם כנראה רק תלך ותעשה קשה יותר, ויתכן שהיא תאבד לגמרי את יכולת הראייה שלה.

המצב הזה הוא כמובן מצב שאי אפשר לצפות אותו מראש, וכמובן שזו סיטואציה שאף אחד לא מתכנן. למרות שכשהורים מתכוננים ומתכננים להביא ילדים לעולם תמיד יש איזו תפילה בלב "העיקר שיהיה בריא, שהכול יהיה בסדר, עם כל השאר נסתדר", וכשהם נתקלים במצב הזה שפתאום יש איזו בעיה שצריכים להתמודד איתה, זה כאילו שפתאום נופל עליהם איזה פטיש ענק על הראש.

בשלב הראשון קיים חוסר הבנה איך מתמודדים עם המציאות הזאת, והרבה מאוד שאלות עולות סביב העניין הזה. בהמשך אני אתאר את כל מנעד הרגשות שעוברים גם על הזוג עצמו, גם על המשפחה וגם על הילדים, מהרבה מאוד זוויות.

בישראל חיים היום כ-250,000 ילדים שנולדו עם לקויות. ילדים מגיל 0-18. מתוך מחקר שנעשה על המשפחות התברר כי 80% מההורים מאוד מבקשים ומדווחים שהם צריכים ליווי, ליווי הורי, ליווי בהדרכה מה לעשות, איך להתמודד, איך לקבל את המצב. 70% מתוכם גם ממש רוצים שתהיה להם קבוצת תמיכה קבועה. ומהמקום הזה אנחנו רוצים לברר ולנסות לבנות תפיסה חדשה, אינטגרלית.

איך מציאות כזאת שפתאום מגיעה, שאנשים לא מוכנים אליה, איך להתמודד איתה קודם כל, איך לקבל את המציאות הזאת?

אני לא יכול לדבר בשם הורים כאלה שעוברים מצבים מאוד קשים, בחוסר אונים, גם כן בחוסר דוגמה איך מתמודדים, ומה שכן, עוד בחוסר ליווי, את זה אני לא מבין איך אפשרי בכלל לעבור. מתוך הניסיון האישי שלהם הם מוצאים לבסוף איזה פתרון, חלקי ודאי, כי אלה הם מקרים שאי אפשר לרפא, כנראה, זו בדרך כלל כבר נכות עד סוף החיים.

הם פשוט צריכים לקבל את זה כמו שיש, להשתדל לחיות עם זה, וגם להסביר לילד לאט לאט שזה הגורל ושהוא צריך לקבל את זה בצורה רגועה, שקטה, ושזה מגיע לו מהכוח העליון ש"אין עוד מלבדו". ואין ברירה, לכל אדם ואדם יש את הגורל שלו, את המלאך שלו, מה שנקרא, ואם קורה משהו לאדם, שזו לא באשמתו בוודאי, ולא באשמת ההורים, אז הוא צריך לקבל את זה כי זה מגיע לו מאיזה חשבון מלמעלה.

כנגד זה הוא צריך גם לקבל הדרכה ותמיכה נפשית שבעזרתה יהיה לו גם פיצוי. האדם צריך להרגיש שבזה הוא לא מפסיד, אלא יש לו חשבון קצת אחר מזה של אנשים אחרים, ולכן כדאי מאוד להסביר לו בצורה כזאת.

ניצה: אתה תיארת פה מצב אצל האנשים האלה, שהדבר הראשון שקורה להם זה שהם מתחילים לשאול את עצמם כל מיני שאלות כמו "למה זה מגיע לי?", "למה זה קרה לי?".

על זה אין תשובה.

ניצה: על זה אין תשובה, אבל כן אמרת בכל זאת שיש איזה גורם, איזה כוח עליון שבעצם יצר את המציאות הזאת, והיא המציאות שאיתה צריך לחיות.

כן.

ניצה: השאלות שלי עכשיו יתייחסו לנקודה שבה אנחנו, וקודם כל האדם עצמו, לפעמים לוקח לו תהליך כדי לקבל את המציאות הזאת.

נכון.

ניצה: איך אפשר לעזור לו לשנות את התפיסה שלו, את היחס שלו כלפי המציאות? כי כבר די ברור שהמציאות לא הולכת להשתנות. השאלה היא כמה מהר אפשר בעצם לקחת את המציאות הזאת, לקבל אותה כמו שהיא, להשלים איתה ולהתנהל איתה בדרך הטובה ביותר?

זה בתנאי שהאדם נמצא בחברה שהיא כלולה מאנשים עם גורל כמו שלו, גם עם ילדים כאלו יכול להיות, אבל עם ההורים בטוח שכן, והוא מקבל הדרכה, שיחות, הרצאות וסדנאות המדריכות איך להתגבר על זה, איך לענות על זה, איך אפילו לראות בזה דברים יותר שמחים. ואדם שנמצא במצב מוגבל, בדרך כלל הוא אדם יותר שמח. אלה אנחנו שמסתכלים עליו ואומרים "מסכן" ואנחנו סובלים כביכול עבורו, אבל אדם שיודע שהוא מוגבל והוא קיבל את המוגבלות שלו, את הנכות שלו, בעצם יש לו רוח חיים הרבה יותר ממה שיש לאדם הרגיל, הבריא, השלם.

ניצה: למה?

כך הטבע מסדר.

ניצה: שמה, שיש לו איזה כוחות?

כן, אני ראיתי, הייתי קשור לקבוצות ילדים עם כל מיני צורות נכות, ודיברתי עם המדריך שלהם, הוא אמר שזה פלא, אבל הילדים האלה הם שמחים, והם מבינים את הנכות של כל אחד ואחד, ועד כמה שכל אחד מהם הוא לא שלם, אבל בעבודה ביניהם ובהתחברות ביניהם הם משלימים כל כך יפה זה את זה, כך שהשמחה ממש נמצאת ביניהם תמיד. כביכול כוח הטבע שמנהל אותם, שמחזיק אותם, הוא ממש דואג שתהייה להם רוח חיים עבור מה שהם לא קיבלו מהטבע, בריאות שלמה.

ניצה: מפצה אותם במשהו?

כביכול.

ניצה: כאילו נותן פיצוי במקום אחר.

כן.

ניצה: אני רוצה לחזור עכשיו להורים ולהסתכל מנקודת המבט שלהם. מה בעצם משתנה בתפיסה שלהם כשמצב כזה מגיע פתאום לחייהם? הייתה להם איזו תמונה, איזה דמיון איך הם תפשו את החיים, איך המשפחה שלהם תיראה, איך הם הולכים לבלות את החיים המשותפים שלהם ביחד, ופתאום נכנס גורם מסוים שמסיט את כל התמונה ופתאום מצייר מציאות חדשה אחרת, לא צפויה. מה בעצם משתנה אצל האדם?

אצל ההורים, כשזה קורה ככה עם הילדים שלהם, זה גורם להרבה מאוד נפילות, מהפכות, זו ממש טרגדיה שלמה. אני לא יכול אפילו להסביר את זה, לכל אחד ואחד זו מכה כשנולד ילד נכה, שזה לא צפוי, זאת מכה שהם צריכים להתגבר עליה. אני מבין שזה מאוד לא פשוט. תינוק, ילד, ילדה קטנים כאלו בדרך כלל מביאים שמחה, אור למשפחה, ובמקום זה ממש מגיע איזה אור שחור.

ניצה: הרי המציאות הזאת קיימת.

כן.

ניצה: מה שאני רוצה להבין זה איך להסתכל על הדברים בגישה חדשה, בגישה שהיא אינטגרלית. אני אספר מעט על איך באמת מתמודדים עם זה במציאות שלנו היום, ואולי יהיה לך מה להוסיף לעניין.

אז קודם כל, מה שעושים בדרך כלל, מתחילים ללמוד קצת יותר על התופעה עצמה. זאת אומרת, בדרך כלל כשהורים מקבלים מצב כזה, לא בהכרח הם בכלל מכירים את הבעיה או את התופעה הספציפית שפתאום נכנסה אליהם הביתה, והם צריכים ללמוד אותה. ככל שהם חוקרים יותר ולומדים יותר, הם מבינים את זה יותר, ואז הם מקבלים יותר ידע ומרגישים שיש להם איזה סוג של שליטה על המצב. בנוסף הם מקבלים איזה סוג של ליווי הורי, לפעמים לתקופה מסוימת, לפעמים לפרק זמן ארוך יותר. אני כבר לא מדברת כמובן על קשיים כלכליים, את זה אני שמה בצד כרגע, כי גם זה בדרך כלל נלווה לעניין הזה. אז בעצם אלה שני הדברים העיקריים, זאת אומרת הם לומדים על התופעה ומקבלים איזה סוג של הנחיה.

אני שומעת אותך תמיד מדבר על זה שאנחנו חיים בתוך איזו מערכת קשר, שאנחנו מחוברים אחד לשני, שאנחנו קשורים זה לזה, ושכל דבר תלוי אחד בשני. איך מערכת הקשר או איך ההסתכלות שלנו על התופעה, כחלק מתוך מערכת, איך היא יכולה לשנות לנו? האם היא יכולה לשנות לנו במשהו את תפיסת המציאות שלנו לגבי המצב שקיבלנו, שאנחנו צריכים להתמודד איתו? וכרגע זה לא חשוב אם זה לקות ראייה כזאת, או לקות מסוג אחר, סוג של איזה אתגר שאנחנו צריכים להתמודד איתו כהורים.

מצד אחד אנחנו צריכים לקבל את הגורל הזה כגורל, שאנחנו צריכים להתמודד, ואין לנו ברירה. מצד שני, אנחנו צריכים להסכים עם זה כמה שיותר מהר. לאנשים דתיים זה הרבה יותר קל, כי הם מקבלים את זה כעובדה, שמקבלים את זה מכוח עליון, שישנה איזו החלטה, שליטה עליונה, ולכן מה שאנחנו מקבלים, אנחנו מקבלים מאיזו דרגה עליונה ששם החליטו. היינו, שכביכול כוח עליון היה יכול להחליט כך אבל החליט אחרת, והוא יודע למה.

ומפני שהוא גדול ושלם ומעל הכול, אז איך שהוא החליט, כנראה שזה לטובתנו, היינו מפסידים בצורה אחרת הרבה יותר. לטובת התינוק נגיד שאם כך הוא נולד, עם נכות, זה יותר טוב שכך, ואנחנו מקבלים את זה בשלמות. כך זה אם אנשים מאמינים בהשגחה עליונה. אם לא מבינים בזה, זה הרבה יותר קשה, כי אז אותה השגחה כביכול עוברת אליהם מלמעלה, והם צריכים להגיד "לא, הטבע הוא כולו כך" ולחפש איזו הצדקה, וזה מאוד קשה. למה בכלל התפתחה בעולם דרישה לדתות, לכוח העליון וכן הלאה? מתוך זה שהאדם לא יכול לענות על כל המקרים הגורליים האלה.

לכן אני חושב שגם פסיכולוגים לא כל כך יעזרו כאן, אמנם צריכים אותם, ואת הרופאים והמומחים וכן הלאה, ובכל זאת המועקה נשארת. צריכים לעשות טיפול להורים שמה שיש להם, זה כך צריך להיות מצד הטבע, זו המציאות, ולהראות להם כל מיני דוגמאות של אנשים עם כל מיני כאלו צורות נכות שונות, עד כמה שדווקא יחד עם זה הם מצליחים בחיים, כמו מוסיקאים, מדענים וכו'. אפילו נגיד אם זה ליקוי ראייה כמו שאת מספרת על המקרה שלך, זה אפשרי בכל זאת. צריכים לפתח את הילד, הילדה, לכיוון כזה שהם יכולים להיות שמחים ושלמים.

אורן: אני רוצה רגע עוד להתעכב, כי פה כבר הגעת למצב שההורים קיבלו את זה באיזה אופן, ועכשיו אתה אומר, "זה לא סוף העולם, יש הרבה דוגמאות של ילדים שנולדו עם מוגבלות כזו או אחרת ובכל זאת הגיעו להישגים, בואו תעזרו להם להתפתח". אבל אני רוצה לחזור לרגע כשהמכה נוחתת, מה שהאדם מרגיש זה הלם ושיתוק, הרבה פעמים הוא נכנס למצב של שיתוק, הוא פשוט לא יכול זוז, הוא מתמלא בזעם גדול על החיים, איך הם הפילו עליו כזו מכה, כזה אסון. מהמקום הזה, מה הדבר הראשון שהוא צריך לקלוט כדי להתחיל במשהו ככה, לזוז מילימטר?

מילימטר זה שאי אפשר להפוך, שמזה אי אפשר לברוח חזרה, זה שאי אפשר בשום צורה לתקן אלא לקבל כמו שיש, להסכים עם זה, להמשיך עם זה ועוד להצליח. דווקא בגלל שיש איזו מוגבלות בדבר אחד, לפתח משהו מיוחד מצד שני.

ניצה: על זה אני רוצה עכשיו להתמקד. כי המקום הזה שלוקח אתגר לא פשוט בחיים, איזה מצב כזה, וממנו דווקא מצליח, ממנו דווקא, הייתי אומרת אפילו. אנחנו רואים הרבה מקרים כאלה שפתאום יש איזו פריצת דרך, משהו שמשתנה בתפיסה יכול פתאום להפוך את זה למקור עשייה של טוב, משהו שהוא יכול להועיל גם לחברה. מהי הנקודה הזאת שצריכה להשתנות באדם כדי שהאתגר הזה יהפוך להיות דווקא למקור של כוח מניע לשינוי לטובה?

קודם כל אני כבר אמרתי, שזה באין ברירה.

ניצה: לקבל את זה כמוחלט, מובן. כן.

זה דבר אחד. לא להפסיק פעילות, זאת אומרת, אנחנו בכל זאת הולכים ומנצחים. אבל לא שאנחנו מנצחים בצורה פרונטלית, נכנסים לדבר, כי זה בא מהטבע וכולם אומרים שהיום אין למכה הזאת שום מענה מצד הרפואה, המדע וכן הלאה. בסדר, אבל אז אנחנו משתדלים למצוא איך אנחנו יכולים להשלים את זה בצורה אחרת. באיזה מקצוע מיוחד, באיזו התפתחות מיוחדת, באיזה מכשור אולי, שבעזרתו אולי אנחנו איכשהו נעזור לתינוק או התינוקת שלנו להיות בזה. לעשות תרגילים למיניהם, שעליהם אחרים לא חושבים. יש דברים בעולם שככה זה עובד איתם, זה מה שאני ממליץ.

אורן: יש כאלה המאמינים שלא משנה איזו מכה באה לאדם, אם הוא מתייחס אליה נכון הוא יכול להפוך דווקא את המשבר הגדול שנפל עליו לאיזה אור גדול.

מסכים.

אורן: למה אתה מסכים? אני לא מסכים. אני רוצה שתסביר לי למה אתה מסכים.

אני לא חושב שישנן כאלה מכות מצד הטבע, שאם אדם נשאר וחי, או מכל שכן עוד נולד מזה, אני לא חושב שאי אפשר להשלים איתן. יש תמיד אפשרות להגיע להשלמה כזאת שהאדם לא ירגיש שהוא נכה.

אורן: ומה לגבי ההורים, איך ההורים צריכים?

ההורים צריכים להיות חכמים. הם צריכים לקבל תמיכה מהסביבה, שעם כל דבר שקורה, צריכים להתמודד עם זה בצורה אפשרית, והסביבה חייבת גם כן לעזור להם להתמודד בזה. אני לא יודע אם בצורה כלכלית אבל בכל זאת להשתדל. להשתדל לחזק את האנשים כך שהם ירגישו שמה שיש להם זה לא סוף העולם, כולם חיים, כולם מתים, כולם נמצאים בכל מיני מצבים, מי יודע מה יקרה עם כל אחד בעוד רגע, ועם כולם יחד, סך הכול מה יקרה לנו? אז אנחנו צריכים רק להסתכל על החיים בצורה יותר מאוזנת.

אורן: מהי ההסתכלות המאוזנת על החיים? הרי אף אחד לא יודע מה יקרה בעוד רגע, חס ושלום אדם יכול לקבל מכה שתזרוק אותו מקצה לקצה.

אז מה?

אורן: כל עוד זה לא קורה הכול בסדר, בתיאוריה אתה מבין את זה, אתה אומר "אלה החיים". אבל כשבאה עליך איזו מכה ואתה מרוסק ואתה מרוח על הרצפה, תן לי קצה של חוט מה האדם צריך לומר לעצמו, אדם שהוא לא אדם דתי או מאמין?

זה תלוי באדם.

אורן: לא, אדם שהוא לא דתי. תן לי קצה של חוט איך להסתכל נכון על הדבר המפחיד שקוראים לו "חיים"?

הכול קורה, בכל מקום אדם חי עד שהוא חי. ואם הוא כבר לא חי אז אנחנו לא שואלים עליו. אבל בכל הצורות, בכל המצבים, בכל סביבה שלא תהיה אנשים חיים עד שחיים, ולכן אנחנו לא צריכים כל הזמן להשוות את עצמנו עם איזו צורת חיים מושלמת, יפה, עשירה, ללא דאגות, ללא בעיות, לא. אלא, יש הרבה אנשים ששורדים בחיים שלהם יום יום ובכל זאת, זאת צורת החיים שלהם. אז אם הגורל מביא אותי לדברים כאלה, אז יהיה כך.

נניח ששטתי לאיזה אי מיוחד, כמו עם רובינזון קרוזו, והספינה התרסקה ואני הגעתי בקושי לאיזה אי בודד קטן ואני חי שם 30 שנה. אז מה אני צריך לעשות? החברים שלי, כל האנשים שאני מכיר עושים חיים שם באיזה מקום, ואני נמצא כאן ואין לי לגמרי שום אפשרות לגשת לכלום. אז אני חי בצורה כזאת, אני חי מהיד לפה מכל מה שאני מוצא שם בין השיחים. אז מה?

אורן: אתה אומר, צריכים להסתדר?

כן.

אורן: אני רוצה לדבר על הסביבה שמקיפה את ההורים האלה. להורים האלה קרה האסון, יש להם בני משפחה, יש להם חברים, יש להם מכרים. איזו תמיכה צריך שיעניקו להם הסובבים אותם על מנת שהם יוכלו למצוא כוחות ולהמשיך הלאה בחיים? מה צריך להיות שם בדיוק?

שבזה החיים לא נגמרים. הכי גרוע שהחיים נגמרים, אז אין על מה לדבר. או שזה הכי טוב או הכי גרוע, לא חשוב, זה אותו דבר, אבל ככה זה. אבל כל עוד אנחנו חיים, אנחנו צריכים להשתדל בכל מצב שהגורל מפיל עלינו למצוא את עצמנו כממשיכים לשרוד, ומביאים את עצמנו למצבים כמה שאפשר טובים יותר. ולא לדרוש מדי. לא מן הסתם כתוב "מיהו העשיר השמח בחלקו".

אורן: האם את התובנה הזו, את ההסתכלות הזו צריכים הסובבים אותם לעזור להורים לעכל?

כן, ודאי.

אורן: מה העיקרון האינטגרלי הכי חשוב להתמודדות נכונה, ליחס נכון למשבר שבא לאדם בחיים, מה העיקרון האינטגרלי הכי חשוב?

אני לא יודע להגיד את זה לאנשים שלא מאמינים בהשגחה עליונה או לא מגלים את ההשגחה העליונה, קשה לי להגיד את זה. אני מבין מצד האינטגרליות שבטבע, שהטבע הוא עגול, שהטבע הוא שלם ונצחי, שלכל אדם ואדם יש גורל משלו והוא חייב לממש אותו, והוא צריך בכל מקום לחפש איך הוא משלים את עצמו עם כלל היקום ולא רק עם האנושות, ומזה הוא ימצא את המצב הנכון שלו.

ניצה: אותו אדם, מהיותו חלק מהחברה, גם האדם עם הלקות, גם עם ההורים והמשפחה עצמה, מה היחס המיוחד שהחברה צריכה לגבש כלפי אנשים עם איזו מוגבלות?

צריכים לעזור להם להתחזק. ממש לעזור להם להתחזק, לקבל את זה כדבר נורמאלי, שבחברה נמצאים גם כאלה וכאלה, ולכל אחד יש מה לעשות. ואני שוב אומר, אנשים שנמצאים באיזו מוגבלות מסוימת, הם אחר כך מסתדרים בחיים לא פחות טוב, אלא יותר טוב מאלה שאין להם שום הגבלות, ממש כך. כי אלו שאין להם שום הגבלות, הם מטפסים על כל דבר ודבר ורוצים לאכול את הכל, ואילו האנשים האלה יודעים שרק זה מתאפשר לי, לא יותר ולא פחות, וזה מכוון אותם נכון לחיים מאוזנים יותר וחיים ארוכים, וכך הם מסתדרים יפה.

אורן: אתה תמיד מלמד אותנו שהפיתרון לכל דבר, לכל צרה שלא תבוא, לכל מקרה שלא יבוא הוא בחיבור בין אנשים. אם אנשים מתחברים, הם מסוגלים להתמודד עם הכל. איך הפתרון הזה של חיבור בא לידי ביטוי במקרה של משבר כזה שנופל על משפחה, מה זה אומר להתחבר ומה זה יפתור?

חיבור בין בני אדם הוא תמיד עוזר מפני שכך אנחנו נמצאים בטבע שהוא כולו אינטגרלי, ולכן ככול שאנחנו מחוברים זה לזה, אנחנו נמצאים קרובים יותר לכוחות המרכזיים שבטבע, והם פועלים עלינו בצורה קרובה יותר, מועילה.

אורן: איך זה יכול לבוא לידי ביטוי בסיטואציה כזו שמשבר נופל על משפחה?

צריכים להתקרב לכאלה משפחות. ומשפחה כזאת צריכה גם לחפש ולהתקרב לכל הקהל, להתקרב לפחות לאנשים כאלה שיש להם אותן בעיות, ולהשתדל להתארגן יחד ולעבור יחד על כל המכשולים שבעולם. יש הרבה ארגונים כאלה, אפילו בינלאומיים, עבור אנשים עם כל מיני צורות נכות, בעיות גופניות וכן הלאה.

אורן: כשנולד אדם נכה עם מוגבלות מסוימת איך החברה בכלל צריכה להתייחס אליו?

החברה מלכתחילה צריכה לבנות כל מיני מנגנונים כאלה שיעזרו לכל אחד ואחד, לא חשוב עם איזה פגם הוא נולד, שהוא ירגיש שיש לו תמיכה מהחברה ושדואגים לו, תומכים בו, שלא יעזבו אותו, והוא תמיד יהיה בידיים נאמנות, לא חשוב שהוא תינוק עם ההורים שלו, אלא בכלל, שבצורה חברתית הוא ירגיש שיש לו כוח נאמן סביבו.

(סוף השיחה)