הורים לילד עם צרכים מיוחדים

הורים לילד עם צרכים מיוחדים

פרק 1289|29 nov 2020

מסמך זה הוא חומר גלם שנאסף על ידי התחקירנים והעורכים של התוכנית "חיים חדשים".

המסמך מיועד לגולשים אשר צפו בתוכנית ומעוניינים להעמיק או לקרוא את חומר הרקע אשר הוביל אותנו בבניית התוכנית. החומר נאסף ממקורות שונים ברחבי האינטרנט, מספרים, מקטעי וידאו ועוד.

ייתכן ובמסמך יימצאו שגיאות בהפניות למראה המקום או קישורים לא רלוונטיים, אך כאמור, הם רק נתנו לנו את ההשראה לכתיבת השאלות ושימשו אותנו כבסיס לייצור התוכן. 

במידה והגעתם לכאן במקרה, מומלץ קודם לצפות בתוכניות "חיים חדשים" בקישור הבא: http://www.kab.co.il/kabbalah/short/102412

חומר רקע לשיחות "חיים חדשים", 1289

הורים לילד עם צרכים מיוחדים

מטרות: 

  • מהן העצות האינטגרליות להתמודדות עם משברים בחיים?

  • איך מתמודדים עם המצב בצורה רגשית?

  • איך מתמודדים עם המצב בצורה פרקטית?

  • מהם העקרונות של הגישה האינטגרלית

  • הצגת פתרונות הגישה האינטגרלית למצבים מאתגרים בחיים

  • מהם השינויים הנדרשים מכל אדם, על פי הגישה האינטגרלית, על מנת להגיע לפתרון?

  • הצעות יישומיות לשינוי התנהגותי על פי הגישה האינטגרלית.

זרימת התכנית:

  • סיפור המקרה

  • הגדרת התופעה

  • הסיבה לתופעה

  • פתרונות מוכרים

  • הפתרון על פי הגישה האינטגרלית

  • הדרך לפתרון על פי הגישה האינטגרלית

פתיחה:

במהלך תוכניתנו נעסוק בגישה האינטגרלית למצבי החיים. גישה מחברת, שתעזור לנו לצאת מכל משבר, קונפליקט או דילמה, למצב של השלמה, חיבור ושמחה. בתוכנית נציג מספר מצבים מהחיים, ונדון בגישה הנכונה לפתרון המצב, לפי העקרונות האינטגרליים של חכמת החיבור.

246 אלף ילדים עם מוגבלויות, מגיל לידה ועד 18, חיים בישראל. מתוכם ליותר ממחצית יש לקות למידה או לקות התנהגותית. על פי ההגדרה, אלה ילדים עם מוגבלות פיזית, קוגניטיבית או נפשית, מוגבלות בראייה או בשמיעה או מחלה כרונית. אותם ילדים דורשים טיפול וסבלנות אינסופיים וההורים שמים אותם במרכז חייהם, לעתים על חשבון שאר ילדי המשפחה, הזוגיות או הקריירה. לקראת היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות, המצוין היום (שני), דוח שהוכן על ידי ג'וינט ישראל ומכון מאיירס־ג'וינט־ברוקדייל ב־2018 מראה את תמונת המצב לעתים מאוד קשה של ההורים בהתמודדותם היומיומית. 

לפי המחקר, להורים לילדים עם מוגבלות צרכים רבים, והמוביל ביניהם הוא בתחום של סיוע בהוצאות הטיפול בילד - שיעור ההורים שדיווחו על צורך בסיוע במימון עומד על 95%. 89% מהם דיווחו על צורך בקבלת מידע, 89% דיווחו על צורך בהגדלת ימי החופשה מהעבודה בגין הטיפול בילד, 86% ציינו צורך בהגדלת קצבת הנכות, 76% דיווחו על צורך בהדרכת הורים אישית, 70% דיווחו על צורך בקבוצת תמיכה ו־64% דיווחו על צורך בסיוע בחזרה לשוק העבודה.

https://www.google.com/amp/s/m.maariv.co.il/amp/news/israel/Article-673595

סיפור המקרה

לזוג צעיר נולד ילד שלישי ופתאום גילו שיש לו לקות ראייה חמורה. לאחר ההלם הראשוני צריך היה להתגבר על הצער ולהשלים שהחיים של הילד שלהם לא יהיו חיים רגילים כמו של כולם. המטרה העיקרית היא להשיג את מירב העזרים להתמודדות עם המשבר, הגישה, ההתגברות על ההרגשה ובאופן משני לדבר על התמודדות עם המצב.

הגדרת התופעה

  • קיבלתי משהו אחר לגמרי ממה שציפיתי. מהו השבר שזה יוצר בחיי, בתפיסה שלי?

  • כל אדם מצייר לו תמונה מסוימת על החיים שלו ועל העתיד. איך התגובה שלנו למשברים קשורה לתמונה זו?

  • האם תפיסת עולמנו משפיעה על מצבנו הרגשי והנפשי בעת משבר או שינוי חיים לא צפוי?

  • האם היכולת להסתגל לשינויים, ולקבל אותם בהבנה, תלויה באופי האדם? אם לא, אז במה?

  • לעיתים ישנה נטייה להכחיש שישנה בעיה? מדוע?

פתרונות מוכרים

  • ללכת לטיפול מקצועי

  • לקרוא ולחקור את התופעה איתה מתמודדים, ידע עוזר להתמודד.

  • לחשוף את עצמנו לאנשים במצבים דומים.

  • לשוחח עם משפחה וחברים.

  • להתכנס בעצמי.

  • לברוח מהבעיה ולא להתמודד.

  • מה הן הגישות המקובלות להתמודדות עם המצב ומהם החסרונות והיתרונות לגישות אלו?

  • האם בהופעת מצבים חריגים בחיים, הדורשים שינוי חד חייבת להיות תקופת התאבלות ופרידה מהחיים שהיו לפני? האם ניתן לקצר את התקופה הזאת?

במקרים רבים, כשנולד ילד עם מוגבלות, הוריו וסביבתו נוטים לחוות אותו דרך מוגבלותו. כך נוצרת מציאות שבה נלווים למגבלה הראשונית קשיים רבים בכל תחומי החיים, ביניהם קשיים רגשיים וחברתיים, חוסר עצמאות ופגיעה בדימוי העצמי, המונעים מהילד להתפתח כאדם התופס את עצמו ואת מקומו בחברה כמשמעותי. תכנית שמ“ש מבקשת להביא תפיסה אחרת, המסייעת למשפחה לראות את הילד עם המוגבלות כאדם שלם, אדם בעל אישיות ייחודית, זכויות שוות ואפשרות להגשים עצמו ככל האדם, בהתאם למאווייו ולכישוריו. ברוח תפיסה זו עוצבה גישת התוכנית באשר למשפחה של הילד - הוריו, אחיו ואחיותיו. שתי האימהות, יוזמות התוכנית, מספרות מתוך החוויה האישית שלהן ומהמפגש עם משפחות רבות, שלא פעם ישנה חוויה של בלבול ופחד של ההורים. פחד המוביל לרצון ”לתקן את המקולקל“, בתקווה שאז החיים יחזרו למסלולם. תהליך ”התיקון“ דורש מההורים משאבים רבים, הנוגעים בדילמות קשות: הרצון לקדם ולשפר מול קבלה והשלמה, שלעתים נתפסות כוויתור (נאון, מורגנשטיין, שימעל ואח‘ , 2000 ;קרישפין, 2005 ;פלג, 2015 ;שגיב, מילשטיין ובן, 2011). השאיפה של האימהות היוזמות הייתה לסייע להורים לראות את ילדם כילד שלם ולא רק דרך המוגבלות שלו ולהביא את המשפחות למקום שבו טמונה חוויה חיובית, מתוך הכרה, כי הדרך לשם מורכבת, מלווה בחששות אמיתיים לגבי עתיד המשפחה בהיבטים של יחסי אחים, זוגיות ואף בהיבטים מעשיים של התאמת הבית וביטחון כלכלי. 

https://www.btl.gov.il/Funds/TadrihKranot/Documents/Tadrich-shemesh.pdf

  • מה צריך להיות האיזון בין חיפוש דרכים "לתקן" את המצב לבין השלמה?

  • מה ההבדל בין השלמה עם המצב לבין ויתור?

לקהילה יש תפקיד משמעותי בחיזוק כוחה של המשפחה, במיוחד כשמשפחות לילדים עם מוגבלות נוטות להיות מבודדות ופחות מעורות בפעילויות קהילתיות. יש לכך סיבות רבות, ביניהן אלו הנובעות מהאופן שבו המשפחה מתייחסת אל עצמה. הבדידות נובעת מתחושת בושה ומהקושי להתמודד עם תגובות החברה, אשר לא פעם אינה מכילה את השונה. לעתים גם הקהילה מתקשה לקבל את המשפחה ואת הילד ולקיים פעילויות ושירותים מונגשים עבורם. 

https://www.btl.gov.il/Funds/TadrihKranot/Documents/Tadrich-shemesh.pdf

  • האם המפתח להתמודדות עם המשבר הוא התחברות עם אנשים באותו מצב כמו שלך?

הפתרון על פי הגישה האינטגרלית

  • מה אמורה להיות תגובתו של אדם, הפועל על פי הגישה האינטגרלית, כאשר קורה משהו לא צפוי או משבר בחייו? 

  • האם אפשר לבטל את התגובה הרגשית למשבר? 

  • האם המצב החדש צריך לגרום לחישוב מסלול מחדש או להיפך?

  • האם אפשרי להמשיך חיים כרגיל ולא לאפשר לשינוי להשתלט על הכל?

  • כאשר מגיע מצב של משבר, הרבה אנשים "קופאים" ולא מסוגלים או לא יודעים איך לפעול ולנוע לעבר התמודדות או פתרון יעיל. מה התשובה האינטגרלית לכך? מה מעביר משלב לשלב? 

  • מנקודת מבטם של ההורים:

  • מה היא התפיסה הרצויה למצב?

  • מהי נק' המבט, על פי גישת החינוך האינטגרלית, במקרים כמו אלו? 

  • האם החלק הראשון והחשוב בהתמודדות הוא שינוי התפיסה שלי את המצב? מהו השינוי הדרוש?

  • האם אנחנו צריכים לשנות את תפיסת עולמנו? מה צריך להשתנות בה?

  • התמודדות על פי הגישה האינטגרלית עם המשבר:

  • איך ניגשים למצב בראיה אינטגרלית? מהי הגישה הנכונה?

  • מי הם השותפים לפתרון? 

  • מהו פתרון אינטגרלי למשברים באופן כללי? לדוגמה ישנם משברים המתרחשים במקרה של מחלה, תאונה. ישנם משברים שנגרמים בגלל מערכות יחסים לא טובות, או בגלל מצב כלכלי, או בשל פיטורין, האם יש הבדל בגישה? בפתרון? מה דומה ומה שונה? 

  • מה מרוויחים מסגנון כזה של פתרון?

  • איך מבחינת הגישה האינטגרלית אמורים להתגבר על משברים? 

  • מה מאפיין אנשים שמתמודדים עם משברים היטב? מה אפשר ללמוד מהם? 

  • כיצד אדם הפועל על פי גישת החינוך האינטגרלי מתייחס לחייו? האם הוא רגיל לשינויים? איך הוא מתייחס לאירועים בלתי צפויים? איך הוא מתגבר עליהם? 

מה אפשר ללמוד ממנו? 

  • פתרון המבוסס על הקשר עם אחרים:

    • כיצד מערכות היחסים בין האנשים הקשורים יכולה לעזור או להיות חלק מהפתרון?

    • האם טיב התמודדות במשבר, תלויה ביחסים והקשרים של האדם עם אנשים בחייו? 

    • האם במצבי משבר קיצוניים כדאי שתהיה עזרה חיצונית?

    • מה הוא הפתרון הישים, למצב זה על פי הגישה האינטגרלית?

הדרך לפתרון על פי הגישה האינטגרלית

  • מהו הצעד הראשון בדרך ליישום הפתרון האינטגרלי שהוצע?

  • עם איזו גישה כדאי להגיע לסיטואציה כמו זו?

  • לפתרון האינטגרלי צריך שכולם ישתפו פעולה, איך לגרום לזה לקרות?

  • איזה תהליך הם צריכים לעבור כדי להיות מסוגלים להיות שותפים בדרך לפתרון?

  • מה צריך ללמד אנשים, כדי שיוכלו להתמודד עם משברים?

  • איך להתמודד עם הרגשות שמתעוררים, כאשר מנסים ליישם את פתרון הגישה האינטגרלית?